Interview de Christian Bernet, directeur de l’Association pour le développement des soins palliatifs BEJUNE.
Quelles est votre mission en quelques mots?
Notre mandat consiste à développer les soins palliatifs dans l’Arc jurassien. Nous nous employons donc à sensibiliser les professionnels et le grand public sur l’offre existante en soins, à garantir et à améliorer la qualité des prestations, à mieux les intégrer dans le réseau socio-sanitaire et à en assurer l’efficacité dans la durée. Outre cet axe plutôt stratégique, nous gérons une équipe mobile en soins palliatifs composée de consultant-e-s spécialisé-e-s qui interviennent sur demande de professionnels de la santé.
Comment la population peut-elle avoir accès à votre offre de soins?
Nous avons lancé une plateforme en 2019 qui se nomme Palliactif, à laquelle près d’une centaine d’acteurs dans les cantons du Jura, de Neuchâtel et de Berne ont adhéré. De cette manière, un médecin de famille, un proche aidant ou un bénéficiaire peut trouver toutes les informations nécessaires, notamment grâce à un annuaire qui permet de trouver la bonne prestation selon la localisation.
Les soins palliatifs sont associés à la fin de vie. Est-ce une image correcte?
Nous ne prenons pas soins de mourants, mais bien de vivants. La philosophie de ces soins est de mettre en place des prestations pour que la personne concernée, qui souffre généralement de maux incurables ou évolutifs, puisse pleinement profiter des tous ses instants de vie. Vous pouvez souffrir de maux chroniques et inguérissables sans être en fin de vie. Nous travaillons dur pour vraiment faire passer ce message auprès de la population et nous devons tordre le coup à cette équation : soins palliatifs égal fin de vie.
Quelle est la particularité d’une prise en charge palliative?
Cela dépend évidemment de la maladie à traiter, mais notre approche se veut holistique, c’est-à-dire considérer le malade dans sa globalité. Concrètement, cela veut dire que la famille du bénéficiaire doit être intégrée dans la réflexion. Les patients doivent être sujets des soins, et non pas objets des soins. Les patients savent ce qui est bon pour eux. Etre à leur écoute est fondamental. C’est une véritable collaboration qui doit se mettre en oeuvre.
Quelle est la réaction des bénéficiaires de vos prestations?
Je pense qu’il y a deux aspects. Sur le plan médical, dispenser des soins adaptés pour vous redonner une qualité de vie, c’est évidemment un soulagement. Mais il y a aussi la dimension psychologique qui doit retenir toute notre attention. De nombreux bénéficiaires souffrent de leur statut de malade proche de la mort. Ils se considèrent donc souvent, à tort, comme dans une parenthèse. Or, ils sont bien vivants et ils méritent que les jours ou les années qui leur restent soient de qualité, pleins de surprises et de bonnes choses à réaliser.